A quoi bon lire l'avenir, puisqu'on n'y peut rien, ? Justement, c'est là l'erreur. Ce qui est peut-être vrai chez les diseuses de bonne aventure ne l'est pas en termes de médecine. Tout l'intérêt des tests prédictifs réside dans le fait qu'ils permettent d'agir en amont de la maladie.
Prenons deux exemples pour illustrer cette théorie.
premier exemple : Le test vient de déterminer qu 'un bébé est atteint de mucoviscidose. Cette maladie qui s'attaque, entre autres, aux poumons, est très grave. Elle est même incurable. Mais les traitements existent pour soulager l'enfant, de même que diverses précautions à prendre afin qu'il puisse mener une vie quasi-normale. Plus ces thérapies sont mises en place tôt, plus les divers symptômes de la maladie vont pouvoir être reculés dans le temps. Le fait de faire le test ne va pas guérir l' enfant. Mais il va sans doute permettre de prolonger son espérance de vie, puisqu'on aura commencé à combattre la maladie avant même qu'elle ait eu le temps de se manifester.
Hygiène de vie adéquate
Deuxième exemple : une grand-mère et une mère ont eu un cancer du sein. Après analyse, il s'avère que c'est la version héréditaire et que la fille posséde le même terrain génétique qu'elles. Il y a donc un fort risque pour que la fille développe un jour un cancer du sein. Le fait de le savoir permet de faire un choix. la fille peut décider d'être suivie très régulièrement, afin de détecter le plus tôt possible un éventuel problème. Dans le même temps, elle pourra mettre en place un mode de vie lui permettant de réduire en théorie les risques : contrôle du poids, activité physique régulière et fréquente, pas de prise hormonale... Certaines femmes décident de procéder à une ablation des seins avant l'apparition de tout cancer, par mesure de sécurité. Ces différentes stratégies appartiennent à chaque patiente. Mais ce qui est sûr, c'est que le test leur a donné le choix d'agir ou non.
Tests probabilistes
Un autre exemple, un peu particulier, celui des diagnostics pré-implantatoire et pré-natal. Tous deux visent à diagnostiquer des pathologies extrêmement sévères chez des embryons. Le but est cette fois très clair : il s'agit de choisir de donner ou non naissance à un bébé qui ne sera pas viable ou dont la qualité de vie sera nettement amoindrie.
En revanche, certans spécialistes ne voient pas d'intérêt aux tests qu'ils qualifient de "probabilistes" et qui consistent à dépister un terrain favorable à la thrombose ou à la maladie d'Alzheimer, alors qu'on n'a rien à proposer en termes de prévention. Pire : pour eux, ces tests peuvent même mettre le grand public en danger. "Il y a par exemple un test qui permet de déterminer une susceptibilité aux thromboses, c'est-à-dire aux risque de phlébite. Les gens se croient atteints d'une maladie génétique et on affole toute une famille dont l'un des membres a fait une phlébite, tout ça pour rien car ils ne feront pas forcément d'accident. Allons même plus loin : 70% des personnes qui sont victimes de thrombose ne possèdent pas ce gène de susceptibilité. C'est bien la preuve qu'il n'est pas pour grand-chose dans la maladie et qu'il faut combattre tous les facteurs de risque comme l'immobilité prolongée."
S'il n'y a rien à faire, pourquoi savoir?
Pour certaines maladies, la chorée de Huntington étant probablement la plus célèbre, aucun traitement ni aucune hygiène de vie ne permettent, pour l'heure, de retarder ou d'atténuer les symptômes. Dès lors, à quoi bon savoir si l'on est atteint ou pas ?
Il n'y a pas de réponse scientifique à cette question. Tout dépend de la façon dont on envisage le diagnostic. Certaines personnes ne supportent pas de ne pas savoir si elles vont ou non être malades. Elles ont l'impression de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ce qui les empêche de profiter du moment présent. Elles préfèrent alors connaître le diagnostic, aussi noir soit-il. Cela leur permet d'envisager leur vie différemment : d'en profiter à fond pendant qu'il est temps peut-être, ou de mettre en place une méthode thérapeutique pour concevoir des enfants "sains"... Chacun a ses raisons qui lui sont propres. Sans compter qu'évidemment, il est aussi possible que le test revienne négatif et que le patient se sente alors libéré du lourd poids qui pesait sur ses épaules. Une vie "normale" s'ouvre devant lui.
A l'inverse, d'autres personnes sont terrorisées à l'idée d'apprendre qu'elles sont malades et préfèrent rester dans l'ignorance, avec une chance sur deux (dans le cas de la chorée de Huntington) de ne jamais tomber malades.
Encadrement médical et psychologique
Personne ne peut prendre la décision à la place du principal intéressé. Mais le corps médical est très organisé pour l'entourer le mieux possible afin qu'il puisse vivre la procédure menant ou pas au test puis à l'éventuel diagnostic en étant informé et entouré. En effet, on est là très loin des résultats d'analyse de sang que l'on reçoit par la poste sans explications.
Pour effectuer un tel test, le patient est reçu par un médecin membre de l'Agence de biomédecine, spécialisé dans ce type de situations. Il lui expose les différentes problématiques et s'assure qu'il est prêt à recevoir le diagnostic, quel qu'il soit. La personne peut à tout moment choisir de faire ou non le test. "Dans l'immense majorité des cas, le patient va choisir de ne pas poursuivre, Pour la chorée de Huntington par exemple, 10 % des personnes seulement finissent par faire le test."
Même une fois qu'il est effectué et que les résultats sont entre les mains du médecin, celui-ci ne les délivre au patient que si celui-ci lui donne son accord. Il peut changer d'avis jusqu'au dernier moment. Quel que soit le résultat du test, il n'est jamais facile à recevoir. L'équipe médicale propose donc au patient un suivi psychologique personnalisé selon ses besoins.
Toute cette démarche est entièrement gratuite pour le patient. Elle n'est pas prise en charge par la sécurité sociale, parce qu'il serait trop compliqué d'évaluer le coût de chaque test, qui peut varier d'une personne à l'autre pour une même maladie.
Mer 24 Juin - 18:09