Ce dimanche et pour la troisième année consécutive se déroule la Journée internationale des maladies rares. Objectif : "construire des ponts entre malades et chercheurs".
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins d’une personne sur 2.000. Il en existe environ 7.000 dans le monde, la grande majorité d’origine génétique. Elles toucheraient 3 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. En général, il faut 5 à 30 ans pour poser un diagnostic sur la maladie.
Le thème de la Journée des maladies rares de cette année est "construire des ponts entre malades et chercheurs". Une thématique retenue afin de montrer l’importance de la recherche médicale comme celle des associations de malades dans la recherche scientifique pour combattre les maladies. L’Association française contre les myopathies finance ainsi, par exemple, 70% de la recherche française sur les maladies orphelines grâce aux dons du Téléthon.
Le but de la journée est de "promouvoir l’intérêt des scientifiques pour le domaine des maladies rares, d'encourager la collaboration entre malades et chercheurs et surtout, d'influencer les politiques publiques et les priorités de recherche".
La recherche dans le domaine n’est pas très fructueuse, et cette journée vise à l’inciter. Aujourd’hui, seuls 10% des malades bénéficient d’un traitement qui les aide à supporter la maladie, sans pour autant les guérir.
Sam 27 Fév - 19:47